Conciertos Solidarios a favor de las Enfermedades Raras2013 es el Año Nacional de las Enfermedades Raras, así lo anunciaba Ana Mato, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el pasado 26 de octubre. Es por ello por lo que desde la Asociación Conciertos Solidarios [
www.conciertossolidarios.org] se ha decidido crear la I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras.
Esta primera jornada está compuesta de dos días, el sábado 9 de noviembre y el viernes 22 de noviembre. Ambos días a las 20.00 h. en el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6).
El 9 de noviembre se podrá disfrutar de la joven orquesta de pulso y púa "Enclave Rítmico", dirigida por Alicia San Andrés. Compuesta por 36 alumnos, cuyas edades oscilan entre los 8 y 16 años. Formado por 20 Guitarras, 5 Laudes y 11 Bandurrias. Para más información podéis visitar su página web:
www.enclaveritmico.com
Por otro lado, el 22 de noviembre se podrá disfrutar de una obra de teatro solidaria de William Shakespeare y su obra “Noche de Reyes”, interpretado por el grupo de teatro Santiago Rusiñol. Para más información podéis visitar su página web:
www.grupodeteatrosantiagorusinol.es
Esta primera jornada de Enfermedades Raras está compuesta por seis Asociaciones, cuyo objetivo común es la difusión de sus patologías al resto de la sociedad. Es importante concienciar y dar a conocer, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más pequeños, y de todos los afectados.Si queréis saber más sobre las Enfermedades Raras no dudéis en pasar por el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6) los próximos días 9 y 22 de noviembre a partir de las 20.00 h., además de poder disfrutar de la orquesta joven “Enclave Rítmico” y del teatro solidario “Noche de reyes”, podréis aprender, conocer y ayudar a difundir estas enfermedades raras a través de su punto de encuentro en el hall del teatro. En el que se habilitará un punto de información por cada una de estas Asociaciones.
El día 9 de noviembre participarán CIBERER, la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, y la Asociación Madrileña para los Afectados del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Por otro lado, el 22 de noviembre estarán la Federación Española del Síndrome X Frágil, la Asociacion Española de Narcolepsia y la Asociación Española de Aniridia.¡Quiero saber más sobre estas Enfermedades Raras!
1. CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, está llevando a cabo un proyecto de investigación sobre tres enfermedades con baja prevalencia. La investigadora principal del proyecto es la Dra. Mercedes Serrano, neuropediatra de la Unidad 703 de Ciberer. La investigación se inició con el estudio del síndrome de Lowe, una enfermedad que afecta a niños y que tiene implicaciones a nivel cerebral, ocular y renal.La siguiente fase del proyecto de investigación implica el estudio del síndrome de CDG y de la enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro (ENACH). Para poder llevar a cabo esta tarea, los principales agentes implicados son las asociaciones de pacientes de cada una de estas enfermedades. CIBERER colabora con la Asociación de Síndrome de Lowe de España (ASLE)
www.sindromelowe.es, con la Asociación de síndrome de CDG de España y Portugal:
http://www.aescdg.com/ y http://sindromecdg.orgfree.com/ y con la Asociación ENACH
http://enachasociacion.blogspot.com/
2. La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, cuenta con un total de 280 afectados. Su principal trabajo es el asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados. Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos, con el objetivo de fomentar la convivencia y la ayuda mutua entre los enfermos y sus familiares. Realizan congresos anuales de neurología, neurocirugía, psicología, abogacía laboral, fisioterapia, osteopatía... Asimismo, contribuyen a la concienciación social de las enfermedades raras y del Chiari. Para más información podéis visitar su página web www.chiari.biz
3. AMPASTTA es la Asociación Madrileña para los Afectados del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Es una ONG constituída en Madrid en el año 2000, por un grupo muy reducido de personas, para actuar en defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Gilles de la Tourette y sus familiares. Ante la constatada inexistencia de servicios y recursos para esta patología neuropsiquiátrica en el territorio español, y el comprobado desconocimiento general que sobre el Tourette hay en todo tipo de entornos, la asociación viene actúando desde entonces con arreglo a sus objetivos y líneas de actuación, contando actualmente con un creciente número de socios de fuera y dentro de la Comunidad de Madrid. Para más información podéis visitar su página web
www.ampastta.com
4. La Federación Española del Síndrome X Frágil nace con el ánimo de orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas, de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome del cromosoma X Frágil. El Síndrome X Frágil (SXF) es la forma hereditaria más común de retraso mental. Se estima que en la población general 1 de cada 4000 varones y 1 de cada 6000 mujeres tienen retraso mental debido al SXF, y que 1 de cada 250 mujeres es portadora sana, convirtiéndose así en la segunda patología de discapacidad intelectual en frecuencia después del síndrome de Down y la primera disfunción hereditaria en retraso mental. Para más información www.nova.es/xfragil
5. La Asociacion Española de Narcolepsia (AEN) se constituyó en octubre de 1998. Surge como necesidad ante la práctica ausencia de información general existente en torno a la narcolepsia y a la falta de respuestas sociales. Actualmente cuenta con 134 socios, siendo sus principales objetivos: Promover y difundir el conocimiento sobre la narcolepsia, Fomentar y apoyar las iniciativas que impulsen la investigación de ésta enfermedad, Contribuir a la mejora de la calidad de vida de los enfermos/as de narcolepsia. Entre sus actividades se encuentra la realización de conferencias, terapias de grupo, reuniones de afectados, etc. Para más información visitad su página web
www.narcolepsia.org6. La Asociación Española de Aniridia fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. La Aniridia es una patología ocular y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia de iris que cursa con baja visión (no más del 20%) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el Síndrome Wagr o el Tumor de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar. Para más información visitad su web
www.aniridia.es
I Jornada de Enfermedades Raras organizada por la Asociación Conciertos Solidarios:
www.conciertossolidarios.orgwww.facebook.com/conciertosolidarios@ConciertosSolid
.jpg)
.jpg)
